Sophia est une plate-forme mise en place sans concertation par l'assurance- maladie (AM). Objectifs : aider les professionnels de santé à suivre leurs patients diabétiques , aider les patients diabétiques à se prendre en charge.
Résultat : ce système évalué dans les premières années par un audit externe conclut à une gabegie, pour un service médical rendu imperceptible. La Cour des Comptes conclut dans le même sens... Depuis, l'AM évalue elle- même son produit et, miracle, les conclusions sont positives ! Toutefois, le système ne doit pas être idéal, puisque nos patients disent parfois être harcelés au téléphone par les infirmiers de Sophia qui les exhortent à rentrer dans le système s’ils n'y sont pas. Contactés, ils se gardent bien de parler de chiffres, mais sont gênés. Et la pub à la radio témoigne de l’insuccès que Sophia a eu auprès des intéressé(e)s...
L'Agence Régionale de Santé (ARS) s'apprête à faire mieux. Avec OIIS (Océan Indien Innovation Santé), ce « programme de e-santé » met en place un portail Internet, un annuaire des professionnels et structures, des outils logiciels, une collection des données de santé à des fins de santé publique, et une «plate-forme d'appui». Grâce à un «Gestionnaire de Situations Complexes», elle coordonne les soins autour d'un patient. Population : insuffisants cardiaques, diabétiques, insuffisants rénaux, porteurs d'AVC.
Lieux : microrégions nord, nord-est, nord-ouest.
Coût : 19 M€ jusqu'en 2017... ! Le privé prend ensuite le relais (consortium Cap Gémini-Orange).
Nous critiquons un fonctionnement dénué de bon sens, même si quelques réunions ont donné une illusion de co-construction alors que l'essentiel est déjà plié. OIIS fait du management de la santé comme du management commercial. Ainsi la vente d'objets connectés que l’on va booster. L’évidence est que, pour travailler mieux, les médecins ont besoin de plus de temps avec les patients mais pas qu’on fasse une partie cruciale de leur boulot à leur place. La coordination des soins, fruit du colloque singulier qui s’instaure entre UN patient et SON médecin, base de sa confiance, permet l’adressage vers d’autres spécialistes et permet de faire la synthèse de l’état de santé d’un patient. Pour ça, les médecins ont besoin : - de formation, indépendante de l’industrie - de moyens pour payer une secrétaire à des tâches administratives - d’une part forfaitaire plus importante dans leurs honoraires (prévue dans les négociations actuelles avec l'assurance maladie) - d’un moyen simple pour communiquer entre eux de façon sécurisée, sans stocker les données de santé de leurs patients hors cabinet, car ces données sont la proie d’appétits féroces: mutuelles santé, employeurs... Que vaudra l’anonymisation de ces données quand un article de la loi santé prévoit déjà la possibilité de lever l’anonymat? 
Rappelons-le, elles appartiennent au patient, pas au médecin, encore moins à une institution.
Nous voulons mieux soigner les patients au meilleur coût. Bien des moyens sont inutilisés : pourquoi l'AM continue-t-elle à rembourser des médicaments d'inefficacité démontrée (anti-Alzheimer, mais aussi certains anti- cancéreux) ? Pourquoi le Conseil Economique des Produits de Santé accorde-t-il des prix délirants à certains autres (hépatite C) ? Evitons le sur- dépistage et le sur-diagnostic, ainsi le cancer de la prostate: 15 ans d’attente pour que les autorités -mal conseillées- reconnaissent le dépistage systématique plus délétère que bénéfique ; le dépistage systématique du cancer du sein suit le même chemin. De même les 19M€ d'OIIS pour le petit territoire concerné paraissent déraisonnables. L'ARS doit apporter au public quelques précisions sur l'éthique de l’OIIS, car les travaux d'une commission ad hoc (CERTIS) au sein de TESIS (Groupement de coopération sanitaire de moyens, de droit privé, auquel l'ARS a confié le développement de OIIS) sont plutôt discrets : ni l'Ordre, ni l'Espace Ethique de La Réunion n'ont obtenu de réponse du Directeur de l'ARS dûment sollicité. Profiter des apports des nouvelles technologies, chercher l'efficience du système de santé auprès du patient, certes.
Mais la voie prise par l'ARS ne garantit ni le respect du patient, ni la responsabilisation des professionnels qui l'entourent, ni le secret des informations qu'ils échangent. Ce combat pour une médecine humaniste est-il d’arrière-garde ? Nous ne saurions cependant pas ne pas le mener. Dr Bruno BOURGEON, néphrologue Vice-président de l’Espace éthique de La Réunion

Source Dr Patrice HUMBERT, médecin généraliste Vice-président de MED'OCEAN Plus d’infos dans les Med’Océanes sur http://medocean.re/new/