Alzheimer  cette maladie répandue dont on parle peu.

Le mercredi 21 septembre 2022, a eu lieu la journée mondiale Alzheimer. Une maladie qui touche près de 12.000 personnes à La Réunion. Et pourtant, ce chiffre pourrait être sous-évalué, selon l’association France Alzheimer Réunion. En effet, de nombreuses familles dont un proche est atteint restent dans le silence, la maladie étant difficile à accepter et le sujet restant tabou. 

Pour les familles, comme pour les personnes malades, il est toujours difficile d’apprendre que la maladie d’Alzheimer vient d’entrer dans leur vie, sans jamais en repartir. Nombreux sont ceux qui savent… mais qui préfèrent ne pas prononcer ce mot, de peur de faire face à une maladie que jamais l’on aurait préféré voir débarquer.

Mais face à cette maladie, dites-vous que vous n’êtes pas seuls. Comme l’explique Sylvie Agnez, présidente de France Alzheimer Réunion, « il faut accepter d’être accompagné ». L’association France Alzheimer Réunion prend d’ailleurs son rôle très à cœur. « La première chose que l’on fait quand les familles viennent nous voir, c’est d’être à leur écoute ». Une écoute primordiale pour faire face, ensemble, à la maladie.

À la suite d’un premier entretien, l’association préconise aux accompagnants d’être aidés par un psychologue, « car seul le sac à dos est très lourd à porter », souligne Sylvie Agnez. Après, le psychologue jugera si l’aidant peut entrer dans un groupe de parole. « Rencontrer des personnes accompagnantes dont le proche est à un stade avancé de la maladie est parfois difficile », précise la présidente de France Alzheimer Réunion. Elle ajoute, « quand vous entendez l’accompagnant dire, “moi aujourd’hui elle ne mange plus seule”, c’est violent pour la personne qui arrive dans un contexte de début de maladie ».

Pour sortir les accompagnants de leur quotidien difficile et épuisant, l’association propose un panel d’ateliers, comme de la relaxation, des soins esthétiques, du chant, ou encore de la zumba.

– Mettre des mots sur la maladie –

Accompagner la famille est primordial, tout comme l’accompagnement du malade. « En début de maladie, on accompagne le malade pour l’aider à mettre des mots sur la maladie », indique Sylvie Agnez. Pour le stimuler et entretenir le lien social, l’association propose des ateliers. « Les gens prennent plaisir car personne ne les juge et cela est très important », ajoute-t-elle.

L’important, explique Sylvie Agnez, c’est de ne surtout pas brusquer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Il ne faut pas rentrer en conflit avec elle sinon on va droit dans le mur. » « Pour le malade, il n’est jamais malade, ils n’acceptent pas », explique-t-elle. C’est d’ailleurs très complexe de faire venir ces personnes aux ateliers. C’est pour cela, et pour faire face, que l’association propose des formations dispensées sur sept modules.

Sylvie Agnez livre d’ailleurs son témoignage. « Pour avoir vécu la situation, quand on échange avec une autre personne au début c’est difficile pour l’aidant car le malade est encore en capacité de faire pleine de chose et de comprendre, donc lui dire qu’il s’est trompé, va créer un conflit », explique-t-elle. « Car cela vient rappeler au malade qu’il a fait une erreur et la personne ne va pas accepter cela et peut-être sur la défensive. »

À ce moment, là, elle l’explique, la personne accompagnante est dans le déni, dans l’incompréhension et dans la colère. Et puis, « la maladie avance et l’accompagnant n’a plus de colère mais de la tristesse de voir son proche se dégrader », dit-elle. « Un proche qui a des émotions, qui se remémore des souvenirs en voyant un nom, une photo. »

Mais Sylvie Agnez le dit, « avec la tristesse il y a aussi des rires ». Elle nous donne d’ailleurs l’exemple d’un atelier de chant tenu par Nicole Dambreville, « il fallait ouvrir la bouche en grand, articuler, et tout le monde rigolait et oubliait la maladie, j’ai trouvé cela génial ».

– Des malades de plus en plus jeunes –

Pour Sylvie Agnez, présidente de l’association France Alzheimer Réunion, la maladie touche des personnes de plus en plus jeunes au fil des années. « Cela fait plus de 12 ans que je suis dans l’association et avant les gens venaient pour leur maman ou leur papa et aujourd’hui ce n’est plus le cas », dit-elle. « La majorité sont des personnes accompagnant leur femme ou leur mari. »

Toutefois, plusieurs dispositifs sont mis au point au fil des différents plans gouvernementaux Alzheimer et maladies apparentées, comme l’explique Jean-Pierre Serveaux, responsable de la consultation mémoire du CHU Nord. « Il y a la stimulation cognitive par les orthophonistes, l’accueil de jour dans les Ehpad, des équipes de soins spécialisées, des équipes mobiles de gériatrie qui interviennent à domicile. » Il ajoute, « il y a également des équipes de gestionnaires de la méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie (MAIA) pour la gestion des cas difficiles ».

À La Réunion, il existe aussi l’APPA, l’Association pour les praticiens hospitaliers et assimilés qui aide à financer un auxiliaire de vie.

Mais là où ça coince, c’est qu’à La Réunion, on manque de structures. « On n’a pas de centre de vacances comme en métropole par exemple. » Des centres où, familles et malades viennent, mais où des bénévoles prennent en charge la personne souffrant d’Alzheimer, afin que les accompagnants puissent souffler un peu ». « Moi, vous savez, cela fait près de trois ans que je n’ai pas mangé de glace en terrasse, seule », témoigne Sylvie Agnez.

La prise en charge du malade et de la famille manque cruellement dans notre département selon elle.

– Sensibiliser et informer –

À l’occasion de cette journée, l’occasion est donnée à l’association France Alzheimer Réunion d’organiser différents événements afin d’informer et sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. L’objectif : mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes malades et leur famille, briser les tabous existants et aiguiller les familles pour mieux répondre à leurs besoins.

Au programme :

• 21 septembre : projection de film « Le Bal de la Vie » suivie d’une table ronde avec le Professeur Anne Marie ERGIS Neuropsychologue et des professionnels de santé, le 21 septembre à 16H00 l’auditorium- Cimendef de Saint Paul.
• 21 septembre : évènement festif à la Grotte des Premiers Français à Saint Paul.
• 24 septembre : quête sur la voie publique pour récolter des fonds. Lieux : Marchés forains de Saint-Pierre, Saint-Leu, Saint-Paul et Camélias à Saint-Denis.
• 25 septembre : évènement festif à la place du Rotary à Saint Pierre.

“En tant qu’association, on veut transmettre du positif », raconte Sylvie. « Évidemment c’est difficile quand cela nous tombe dessus mais c’est pour cela qu’on incite les familles de malades à se faire accompagner afin de ne pas rester seules », conclut-elle.

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Source : https://imazpress.com/ M A.M  / Photo RB