La Haute Autorité de santé a publié le 5 novembre 2026 un guide parcours consacré aux soins palliatifs pédiatriques, accompagné de fiches pratiques. En France, environ 100 000 enfants gravement malades relèveraient d'une démarche palliative au cours de leur vie.
Une démarche à engager tôt, et non en fin de vie
La HAS rappelle que ces soins ne se réduisent pas aux derniers jours : ils peuvent être proposés dès le diagnostic d'une maladie ou d'un handicap qui menace ou limite l'espérance de vie, en parallèle des traitements curatifs. Engager cette démarche ne signifie donc ni arrêter les traitements ni renoncer aux soins.
L'agence recommande de repérer les besoins le plus tôt possible. Anticiper permet d'installer une relation de confiance, de mieux traiter la douleur et les autres symptômes, et d'aborder sans délai les dimensions psychologique, sociale, éducative et spirituelle de l'accompagnement.
L'enfant doit prendre part aux décisions qui le concernent, avec une information ajustée à son âge et à sa compréhension. Les parents sont présentés comme des partenaires indispensables du parcours, et les besoins de la fratrie doivent être réévalués régulièrement. Des solutions de répit — accueil temporaire, aide humaine à domicile — et les aides sociales doivent être mobilisées pour éviter l'épuisement des aidants.
Six étapes repères et un professionnel référent
Le guide décrit six étapes : le diagnostic ou la reconnaissance de la gravité, la vie avec la maladie, son aggravation, les soins de fin de vie, les soins après le décès, puis le soutien au deuil. La HAS précise qu'il s'agit de repères, et non d'une séquence obligatoire : à chaque étape, les besoins sont réévalués et la prise en charge ajustée.
Pour éviter les ruptures, l'agence conseille de nommer un professionnel référent, interlocuteur privilégié de la famille, à qui revient la circulation de l'information entre intervenants. Dans les cas les plus complexes, les équipes référentes peuvent s'appuyer sur les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques (EMSPP) et les équipes ressources régionales (ERRSPP). Le guide est complété par une synthèse et des fiches thématiques, dont la transition de l'adolescence vers l'âge adulte, l'accompagnement médico-social, les aides sociales et des vignettes cliniques avec algorithmes décisionnels.
Ce qu'il faut retenir
- Guide parcours HAS publié le 5 novembre 2026, avec synthèse, fiches thématiques et vignettes cliniques.
- Environ 100 000 enfants concernés en France ; la démarche palliative peut débuter dès le diagnostic.
- Six étapes repères, un professionnel référent désigné, appui des ERRSPP et des EMSPP.
Source : Haute Autorité de santé, 5 novembre 2026.
